20 de noviembre de 2007

Una historia cruel y fascinante

Esta es una fascinante historia de superación relatada por una valiente mujer colombiana que, aunque desea permanecer anónima, quiere que su experiencia sirva de ejemplo a otras personas que hayan sufrido su misma enfermedad (colitis ulcerosa) o tratamiento (ostomía) para que aprendan a vivir nuevamente, a valorar lo que tienen y a aceptarse como son...

Ésta es parte de mi vida...

Agradezco la oportunidad a la vida y a Dios de poder compartir con todos ustedes esta historia y agradezco a las personas que se interesen en divulgarla...

Esta es una historia verdaderamente fascinante, y lo mejor del cuento es que la persona que vivió todas esas cosas soy yo. Quisiera de antemano, que esta historia sirva de ejemplo a otras personas, para que aprendamos a vivir y a valorar lo que tenemos, aceptarnos como somos y lo que somos.

Lo primero que quiero contarles es que fui víctima de la depresión, la desesperación, la falta de amor propio, el ego, los malos hábitos mentales y todas esas cosas que nosotros, los seres humanos, permitimos que nos afecten y nos hagan daño.


Una cruel enfermedad...
Todas esas cosas y otras más de mi vida personal, que no viene al caso comentar, ayudaron a que me diera una cruel enfermedad llamada colitis ulcerosa (inflamación y ulceración de la pared interior del intestino grueso) que no parece tener una procedencia patológica, es decir, no es provocada por algo del cuerpo sino más bien del alma o de la mente.

La enfermedad me empezó cuando tenía apenas tenía 19 años (en este momento tengo más de 40). Se te inflama el colon (intestino grueso), te sangran las úlceras y te sube la fiebre cada vez que tienes una recaída, no puedes ingerir ningún tipo de lácteo ni de bebidas alcohólicas, y es muy cruel porque, además de no poder volver a comer lo que te gusta, si tu estado de ánimo no es el mejor, por más rigurosa que sea la dieta que lleves, la enfermedad se activa inmediatamente.

Por eso
tienes que evitar preocuparte y eso a veces es bien difícil; los síntomas sumados a los problemas que te da la vida, como no tener un empleo estable, vivir en casa de tus padres sin aportarles ni a ellos ni a tus hijos si los tienes, hacen que no tengas calidad de vida.

Al principio tuve varias recaídas y los médicos me mandaban solamente
esteroides, los cuales suelen ser peores que la misma enfermedad. Son anabólicos que te alteran de tal forma que si eres mujer te vuelves casi un hombre, te da músculo y bello donde normalmente no lo tienen sino los hombres, además de hincharte como una vaca, de ponerte a comer como un animal, y eso no lo calma nadie. Te duelen todas las coyunturas de tu cuerpo, pareces apaleada todo el tiempo y de tu genio, ni hablar, no te pueden ni hablar, estás cual fiera enjaulada y quien se atreva a decirte algo te lo comes.

Un médico me había dicho que el único remedio definitivo era hacerme una colostomía (recortar el intestino grueso y sacar el extremo a través de la pared abdominal). Sin embargo, a pesar de que me decían eso, también me decían que estaba muy joven para vivir con una ostomía (orificio en el abdomen con una bolsa adherida para que las heces se vacíen en ella).

E
n esa época yo no tenía una idea clara de lo que era y viví casi 20 años con mi enfermedad a punta de esteroides, en los cuales fui infeliz, no encontraba rumbo, nada me servía, todo en mi vida era malo, todo el mundo me aborrecía (eso era lo que pensaba).

Las cirugías, un verdadero calvario...
Hasta que un día, cansada de todas esas cosas, tome la decisión de hacerme una cirugía alternativa que me habían mencionado, que consistía en hacerme una colectomía total (sacar todo el colon o intestino grueso), con la seguridad que me harían una bolsa ileal (J-pouch), la que consistía en que con el intestino delgado me harían una bolsa interna, la adaptarían al recto y quedaría dando del cuerpo “normal”.

Pues bien, me sometí a la primera cirugía y, como habíamos quedado con el médico, me hizo la bolsa ileal
pero comenzó un verdadero calvario...

Como se pueden imaginar fue una cirugía bien larga y riesgosa, me colocaron mucha anestesia y estuve dormida como tres días en los cuales no supe nada. Cuando desperté, lo primero que vieron mis ojos fue a mi familia acompañándome y pendiente de mí, lo cual es bien importante en un caso de esos.


Todo iba muy bien hasta los ocho días siguientes, cuando a la madrugada empecé a sentirme muy rara, tenía un "no sé qué" que no sabia describir, verdaderamente no hay palabras para describir esa sensación tan rara. El caso fue que le dije a mi mamá que me estaba sintiendo mal, muy mal, ella me preguntaba qué sentía y, como dije anteriormente, no supe describirlo pero mi mamá, siendo una mujer del campo, le había tocado ver muchas cosas en su vida y una de ellas era ver cómo era le reacción del cuerpo frente a una peritonitis, y efectivamente eso era lo que me estaba pasando en ese instante. Mi mamá de inmediato hizo llamar al médico y lo puso en alerta.

Había en ese momento un
médico maravilloso de apellido Ángel y les cuento que fue un verdadero “ángel” para mí. Se puso al frente de mi caso desde el primer día, con la casualidad que ingresó a hacer su internado el mismo día que me hicieron la primera cirugía. Luego me contó que cuando entró al quirófano ya me habían abierto el abdomen y no pudo hacer nada para impedirlo, pero que a mí no me debían haber operado en las condiciones de desnutrición en que me encontraba, pues llevaba un mes en cama con vomito, fiebre y diarrea.

Bueno, volviendo a lo que estaba, cuando mi mamá llamo al Dr. Ángel y le explicó lo que me estaba pasando, él entró e inmediatamente llamó a todos los otros médicos que se encontraban de turno e hicieron una junta médica.

De inmediato me llevaron al quirófano por segunda vez, y ahora sí me debían realizar la ileostomía (orificio al lado derecho del abdomen para eliminar las heces fecales), tratamiento muy usado cuando ocurre esto, pues la mayoría de las veces hay que dejar el abdomen abierto para que pueda salir toda la materia fecal que pudo haber ingresado en el organismo.

De la cirugía salí directamente para cuidados intensivos porque me estaba muriendo, el procedimiento fue muy largo y muy peligroso, me compliqué mucho y no daban garantías de que sobreviviera.


Pues bien, gracias a Dios y a todas las personas que oraron por mi, salí de esa, pero no fue la última. Después de eso estuve varias semanas más en la clínica sin comer nada, con el estómago abierto y envuelta en sabanas, pues por la herida emanaba todo el tiempo un liquido bastante fétido y de color oscuro.

A los 20 días me llevaron por tercera vez al quirófano para cerrar la herida y luego, lo que seguía, era empezarme a dar alimento para saber si todo estaba bien. A los 8 días me dieron de alta y me mandaron para la casa, pero sólo alcancé a estar allí un día y medio. Me dio una especie de obstrucción intestinal (esto es cuando no se evacúa la materia fecal, sino que se queda como estancada) por lo que me tuvieron que llevar de nuevo a la clínica, donde me empezaron a tratar con medicamentos venosos para tratar de que la infección cediera.

El resultado fue negativo y al tercer día de estar en urgencias en una camilla, donde se suponía que me tenían más a la mano por si acaso, me tuvieron que llevar otra vez al quirófano, esta vez engañada, porque mi cuerpo ya no toleraba más torturas, además de que sólo estaba pesando 36 kilos.

Me sometí pues a la cuarta cirugía y me fue mal como para variar. Salí derecha para cuidados intensivos y a mi familia le dijeron estas palabras: “Por ella no hay nada más que hacer, lo mejor es que hagan las vueltas de una vez”. Eso sugería que arreglaran todo lo de la funeraria porque de allí, yo saldría directo para el cementerio.


Salí muy débil, con las defensas por el suelo, con las vitaminas y proteínas de mi cuerpo en cero y una desnutrición severa que me dejo sin cabello, y todo lo que ello conlleva. Estuve así por espacio de un mes, conectada a aparatos para alimentarme por la vena, y con toda clase de medicamentos para dormir y calmar en algo mis dolores, los cuales son intensos pues el hecho que te abran y te saquen todo a una mesa de cirugía, produce unos dolores terribles.

Tenía varias fístulas (conexiones anormales) en mi intestino y por estas se desechaba toda la nutrición que me estaban colocando. Estando en este estado empecé a sentirme mal de nuevo, a tener fiebres, calambres en mi cuerpo y mucho vómito. De nuevo se reunió la junta medica y decidieron que debía volver al quirófano.

Entré al quirófano por quinta vez y afortunadamente no me fue tan mal como en las otras ocasiones, por lo menos no salí para cuidados intensivos. Otra vez empezaron a alimentarme, con buenos resultados, pero a los 15 días me dio nuevamente peritonitis, a pesar de que
se suponía que con la ileostomía eso no me iba a volver a pasar.

Así que por sexta vez me llevaron al quirófano para otra cirugía bastante difícil, larga y riesgosa. Y c
omo era de esperarse, de allí salí otra vez para cuidados intensivos con las misma palabras que la primera vez para mi familia, y con una tristeza infinita por parte de mi médico de cabecera el Dr. Ángel, el cual, con el tiempo aprendió a quererme, lo mismo que mi familia y yo a él, al ver la dedicación y la atención que este ángel me prodigaba.

Dicen que nadie muere en la víspera y como tampoco tenemos mando sobre la decisión de vivir o morir, de nuevo salí airosa de esa.


El siguiente mes y medio fue muy largo y dispendioso, ya que me debían cuidar muy bien para tratar de salvarme la vida. Le doy gracias a los médicos y a las enfermeras de la clínica de todos los turnos, al afecto y cuidado de mi familia y al acompañamiento por parte de familiares, vecinos y amigos.


Cuando estuve mejor me explicaron las condiciones de salud que debía tener para poderme realizar la próxima cirugía, en la cual me sacarían todos los órganos, es decir, con lo poco que sé era algo así; el bazo, el estómago, el intestino, el páncreas y bueno, hasta ahí recuerdo, con los riesgos consabidos.

Me llevaron al quirófano
por séptima vez y, contrario a todas las expectativas por mi condición, me fue muy bien. No salí a cuidados intensivos, sino a recuperación y luego a mi habitación. De todas las cirugías que me habían practicado esa fue la más dolorosa. Me colocaban un medicamento bastante fuerte con el que perdía el conocimiento inmediatamente me lo aplicaban. Les cuento que era maravilloso, me sentía súper bien, sobre todo sin dolores, pero debía ser usada por poco tiempo para que no me creara adicción.

Así pasé por lo menos 20 días en recuperación hasta que decidieron, por mi mejoría, empezar a darme alimento nuevamente y fue realmente maravilloso. Llevaba prácticamente cuatro meses sin pasar comida, ni siquiera agua, entonces fue algo increíble cuando me dijeron que podía volver a comer. Empezamos con aromáticas y si las toleraba seguiría con caldos y cosas suaves.

Lo sorprendente fue que cuando mi cuerpo toleró la aromática me preguntaron que cuál era la primera comida que deseaba probar; yo les dije que me encantaría un sancocho de cola y cuál sería mi sorpresa cuando dijeron que sí, le autorizaron a mi mamá para que me llevara la comida que quisiera. Después me enteré que fue porque los médicos pensaban que no viviría más, que con todo lo que me había pasado, en cualquier momento fallecería, y bueno, heme aquí todavía dando guerra.

Efectivamente mi mamá me trajo el sancocho y comí con unas ganas que no sé cómo describir. Y mi cuerpo lo toleró, me sentó muy bien y como a los 5 ó 6 días, no recuerdo exactamente, me dijeron que podía regresar a mi casa. Me puse feliz, no veía la hora de salir de la clínica, donde ya llevaba más de tres meses.

Con tan mala o buena suerte, no se ni como decirlo, que en las horas de la mañana me habían hecho un examen de sangre para saber cómo estaba la hemoglobina (proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno) y cuando tenía todo listo y estaba cancelando la cuenta, me dijeron que no me podía ir por no tener sangre suficiente en mi cuerpo, entonces el dolor la tristeza y la angustia me albergaron de tal forma que hice una pataleta de niña mimada, me enoje, llore y suplique que por favor me dejaran salir, que cómo me hacían eso.

Entonces me reuní con todos los médicos, que trataron por todos los medios que no me sintiera mal porque eso me haría daño, me hicieron prometerles que si sentía fiebre o cualquier malestar debía regresar a la clínica. Yo les dije que eso no iba a pasar porque mi
mamá me subiría las defensas y la hemoglobina en dos semanas. Bueno, no sé qué tan cansados estaban de mí o si fue que pensaron que igual me iba a morir, que finalmente aceptaron que me viniera para mi casa.

Aquí los cuidados debían ser muy especiales, pues me vine con herida abierta, para que no se fuera a infectar, la alimentación muy bien controlada y como ya venia con la ileos
tomía, el manejo de todo el abdomen debía ser con mucho cuidado pues se corrían muchos riegos. Y a fin de cuentas, mi mamá me cuidó tan bien que aquí estoy todavía 9 años después.

Continuando con la historia, resulta que, en su afán de colaborarme y siendo que era una mujer tan joven, el Dr. Ángel me puso en contacto con uno de los mejores gastroenterólogos de la ciudad y me consiguió una cita para que este médico me hiciera la famosa bolsa ileal (J-pouch).

Este prestigioso
médico, me acogió muy bien y también tomo partido de lo que me había pasado. Me revisó y me dijo que todo esta perfecto, excepto por una cosa; debían revisar en qué estado estaban mis esfínteres, pues la colitis ulcerosa que me dio, también podía haber acabado con ellos.

Pues bien, en efecto me hicieron un examen para saber la fuerza de mis esfínteres, tanto el interno como el externo. ¿Y qué creen? Pues también se habían dañado, entonces someterme a esa cirugía sería seguir utilizando pañal por el resto de mi vida, lo cual creo que no soportaría. Ya llevaba casi un año manejando una ileos
tomía y estaba llevando una vida normal, así que dije que no, que prefería quedarme así por el resto de mi vida, también pensando que viviría muy poco, pues creía imposible que alguna vez me viera realmente bien alimentada y con una vida llena de satisfacciones. Bueno, eso lo dejo para dentro de un ratito...

Lo que debían hacerme entonces era otra intervención quirúrgica para terminar de extraer el resto del colon sigmoideo (terminación de colon) que me quedaba, pues allí todavía estaba la enfermedad, por lo que debía seguir consumiendo los esteroides, por los que tomé la decisión de operarme, y seguir con los controles, porque más adelante podría aparecer un cáncer que, hasta el momento, afortunadamente no sé qué es.


Entonces fui por octava vez al quirófano, esta vez con un especialista que me garantizó muchas cosas y que gracias a Dios me cumplió. Esta vez, como ya les conté antes, lo importante era cortar con la enfermedad de raíz, además de arreglar en algo mi abdomen porque estaba llenándome de hernias, pues el intestino grueso dejó mucho espacio libre y el cuerpo busca llenarlo y es así como lo hace.

Pero en esta oportunidad me fue muy bien, ya que sólo estuve 5 días en recuperación en la clínica, lo que me parece excelente con todos los antecedentes que ya les he contado.


Mi recuperación...
Después de esto, ya recuperándome en la casa, empecé a asistir a unas reuniones especiales para las personas en mis condiciones.

Básicamente para llegar allí fue que escribí toda esta historia. Es importante, en algunos casos, saber exactamente qué nos paso para poder asimilar las situaciones, unirnos de alguna manera a ellas y comprender cómo es que las personas, en algunos casos como el mío, somos despreciadas y abandonadas por sus amigos o familiares.


Cuando empecé a asistir a estas reuniones, una de las primeras cosas que comprendí fue que no era la única persona en esta condición, porque es lo primero que uno piensa, que todas las personas lo van a notar, que ya me van a rechazar, que se van a sentir malos olores, que seguramente son los míos y bueno, todo ese tipo de pensamientos que nos hacen daño y que además es normal que tengamos en esas circunstancias.


Aparte de esto, una de las cosas que más me impactó fue encontrarme con jóvenes en el mismo estado o, peor aun, con un antecedentes de cáncer. Me ha tocado ver pasar durante estos años a muchos jóvenes que no han logrado sobrevivir a esto, no precisamente a la os
tomía como tal, sino a la enfermedad.

Lo que más quiero dejar entrever en estas líneas es el hecho que, aunque una persona pase por esta situación y requiera una ostomía, no deja de ser persona. Al contrario, tal vez nos sensibilizamos más y aprendemos a valorar mejor todas las cosa bellas que nos brinda la vida, especialmente a las personas, a las situaciones y a la vida misma. Aprendemos a ser compasivos y a entender lo que significa la compasión sin lastima, sino con acompañamiento y buenos deseos.

Por
el simple hecho de tener una ostomía no dejamos de ser humanos, no dejamos de ser lo que hemos sido hasta este momento, es decir, no dejamos nuestra esencia como tal, y es muy triste darse cuenta que muchas personas valoran más las cosas externas del ser, como su físico, su dinero, su vehículo, su casa etc., y no se dan cuenta que el ser humano no deja de ser por una circunstancia de este tipo.

Nosotros los ostomizados podemos llevar una vida completamente normal. ¿Cómo?, es bien sencillo, lo primero es lo que ya dije, nada de lástima ni de pesar, lo segundo podemos bailar, reír, llorar, tomar licor, tener un amor y enamorarnos de nuevo en caso de abandono,
hacer el amor, ir a piscina, cabalgar, viajar, etc.

Con este escrito me gustaría que todas las personas se informen, entiendan y desmitifiquen lo que es una ostomía para que nos comprendan y nos acepten como los seres humanos normales que seguimos siendo, y además tengan en cuenta que nadie está libre, el día de mañana, de estar en esta misma condición. No deseándole a nadie, que esté claro, es sólo para que se pongan en los zapatos y se den cuenta que es bien difícil manejar una situación así, tanto familiar como personal, pero sobre todo, es mucho más difícil cuando las personas nos rechazan.


Que Dios los bendiga a todos y gracias por escucharme.

Fuentes y Artículos Complementarios
¿Qué es una Ostomía? Descargar documento PDF
Fundación Ostomía (Madrid, España)
NOAH: Todo sobre la Ostomía
DIGESTIVE DISEASE LIBRARY: Tratamiento Colitis Ulcerosa
University of Virginia: Colitis Ulcerosa


9 de noviembre de 2007

¡Hola mi reina!


- ¡Hola mi reina! ¿Cómo estás mi amor? ¿Bien?
- Sí ¡muy bien!...

- ¿Los niños están bien?
- No te preocupes amor, están de lo mejor...

- ¡Perfecto! ¿Almorzaron?
- Si, almorzaron muy bien...

- ¿Sí? !Qué bueno! Dime, preciosa ¿qué cocinaste para la cena?
- Lomo a la pimienta...

- ¡Mi plato preferido! ¡Te adoro divina!
- Siempre complaciéndome...

- Y dime... ¿todo tranquilo en casa?
- Todo bien, te espero con la comidita caliente y luego el postre que Tanto te gusta (en tono malicioso)...

- No me digas esas cosas, nena, que me dan ganas de volar hacia allá ahora mismo...¿Me prometes que esta noche te pones ese baby doll transparente que tanto me gusta?
-
Como mandes, dulzura, sabes que soy tu esclava...

- ¿Sí? Gracias cosita, por eso te quiero tanto... Bueno amorcito, ahora pásame a mi señora un momento, ¿sí?

Patronaaa!!! Le llama el ingenieroooooo